L’espoir d’une guérison d’une maladie rare, l’amylose héréditaire
SYNOPSIS
Mr Boucry est atteint de l’Amylose Héréditaire TTR. Pendant trois jours, il nous a ouvert ses portes afin que l’on puisse témoigner de la grande difficulté de son quotidien. Avec l’interview du Pr Adams, chef de service de neurologie du CHU de Bicêtre et coordinateur du centre de référence NNERF et le film d’animation, nous découvrons une maladie dès plus handicapante et qui ne demande qu’à être connu du grand public, du milieu hospitalier et des administrations de santé.
Avec Jean-Noel Boucry, Thierry, Océane, Alain et Marie-France, Gérard et Evelyne, Gwenaelle, Aurélia, François, Jean-Claude et Jean-Pierre.
Deux autres films ont été réalisés :
– Un film d’animation ponctué par un interview du Pr. Adams qui présente « Qu’est-ce l’Amylose Héréditaire TTR »
Avec le concours du Pr Adams, chef de service de neurologie du CHU de Bicêtre et coordinateur du centre de référence NNERF
– Un film présente le déroulement d’un atelier thérapeutique du patient inscrit dans le programme édAmyl
Le thème abordé est : « Compléter ses traitements par des mesures de rééducation »
Merci à Nadia Kouchi (Infirmière), Agnès Morier (Masseur-Kinésithérapeute), Maryse, Mireille, Eric et Philippe.
Avec le concours du Docteur Cauquil, Neurologue, Centre de Référence Nnerf
et de l’Association Française contre l’Amylose.